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2022-11-24

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责任编辑:王慧霞

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互动百科感谢和缅怀这位志愿者小丽同学,也更加迫切地组织团队和资源,积极投入到罕见病词条库的建设过程中来,让罕见病不罕见,让世界充满爱。至今,仍有大批的专业志愿者活跃在互动百科词条编辑一线,他们也是罕见病词条库的主力军,用自己深厚的专业背景和奉献,完成内容传承工作,进行稀缺资源的网络共享,将公益进行到底,提高整个社会对罕见病及孤儿药的认知。让我们关注罕见病,期待明天会更好。

2015年8月底,互动百科正式对外发布罕见病词条库,为罕见病关爱行动贡献力量。罕见病词条由专业志愿者认领编辑,此次发布的200个词条共经历了5000次的编辑行为,1000多位志愿者参与其中,引导社会参与到关爱罕见病的行动之中。这也标志着国内在罕见病领域最大规模的中文词条数据库正式建成。一般来说,国际确认的罕见病有六千多种。世界卫生组织WHO将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,但是由于情况不同,不同国家和地区对于罕见病的认定标准也有一定差异。美国将罕见病定义为患病人数少于20万人(约占总人口的0.75‰)的疾病;而日本则把患病人数少于5万人(约占总人口的0.4‰)的疾病成为罕见病;欧盟的罕见病定义是患病率低于0.5‰的疾病。以目前国际的约6000种罕见病来计算,中国罕见病总患病人口为1680万。但是这个定义最终并未被部门采纳。中国罕见病发展中心主任黄如方表示,无论是病种数量还是患者总人数都足以说明,罕见病及其患者群体实际并不罕见。到目前为止,国内绝大部分医务人员对很多罕见病,缺乏公开和权威的中文信息资料,无法对患者提供有效诊断和治疗。多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,更不知如何正确治疗。此次互动百科发布第一批专业的罕见病词条库,也是为了能科普罕见病知识,让患者和家属能够有效查询到疾病知识,有利于治疗和康复。这不是互动百科第一次接触罕见病领域。其实早在2009年,互动百科就与罕见病有过一段不解之缘。小丽,互动昵称:xiaoli8751,女,互动百科热词智愿者,脆骨病患者。2013年7月,小丽因患代谢性酸中毒去世。脆骨病医学名称为成骨不全症,OsteogenesisImperfecta,发病率为万分之一,具体病因不明,但散发病例多因新突变所引起。小丽于2009年10月27日接触百科,并在互动百科结识了一批好朋友,师傅@遥远遥远(互动百科昵称)带领她走进百科知识的海洋,在分享知识的同时她获得了极大的成就感,同时也收获了一批忠诚的百科粉丝。她协作的词条经常被推荐至首页,她的付出得到了认可;她用协作词条获得的积分给家人兑换礼物,家人很开心,在家庭里也得到了充分的认可以及尊重。至2013年6月4日总共贡献百科词条21527个,其中新建词条8869个,协作词条12658个。身患脆骨病,日常生活不便,她自己学会认字、打字,白天侄儿们用电脑,她就利用晚上的时间上网贡献百科知识,跟网友分享自己的生活、知识。她曾经说:“是互动百科给了她一个机会、一个展现自己才华的平台;互动百科也让她收获到尊重以及巨大的荣誉感。”